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Überblick

Patient*innen haben ein Interesse daran, das Gesundheitswesen und die entsprechende Forschung aktiv mitzugestalten. Sie werden nicht nur als Proband*innen bei klinischen Studien involviert. Patient*innen sind beispielsweise in Patientenbeiräten von Forschungsprojekten vertreten. Sie bringen bei Forschungsprojekten zu Versorgungsthemen oder zur Kommunikation von Patient*innen mit Ärzt*innen die Interessen und Bedarfe der Patient*innen ein. Teilweise werden auch Interviews und Befragungen von Patient*innen durchgeführt und die Patientenvertreter*innen werden schon bei der Entwicklung der Fragebögen eingebunden. Die Projektstelle der Patientenbeteiligung NRW fördert eine Forschungskultur, die die Beteiligung der Patient*innen ernst nimmt. Wie wir bewerten, ob die Patientenorientierung in Forschungsprojekten gut verankert ist, können Sie unserem Kriterienkatalog für patientenorientierte partizipative Gesundheitsforschung entnehmen.

Weiterführende Informationen:

Ethik-Kommissionen

Eine besondere Form der Patientenbeteiligung in Forschungsfragen sind Ethik-Kommissionen. Ethik-Kommissionen beschäftigen sich mit der Frage, ob das Vorhaben einer Studie aus ethischen Gesichtspunkten gerechtfertigt ist. Sie sind angesiedelt bei Universitätskliniken oder bei Ärztekammern. Ethikkommissionen beziehen Stellung zu Aspekten wie: Ist der Forschungsansatz angemessen? Wissen wir schon genug über das Forschungsthema? Ist die Vergleichstherapie angemessen gewählt? Entspricht das Studiendesign der Fragestellung? Derzeit gibt es 52 Ethikkommissionen bundesweit, die bei den Universitäten, den Ländern oder den Landesärztekammern angesiedelt sind. Aufgaben der Ethikkommissionen der Ärztekammern sind die ethische und rechtliche Beurteilung von biomedizinischen und epidemiologischen Forschungsvorhaben. Nicht immer sind Patient*innen in Ethikkommissionen vertreten. Nur in Nordrhein-Westfalen besteht eine gesetzliche Grundlage: Laut Heilberufegesetz (§7) müssen die Ärztekammern Ethikkommissionen einrichten, in denen mindestens ein*e Patientenvertreter*in sitzt. Daneben sind Ärzt*innen, eine Person mit Befähigung zum Richteramt und eine Person mit wissenschaftlicher und beruflicher Erfahrung auf dem Gebiet der Ethik vertreten. In vielen Krankenhäusern gibt es zudem Ethikkomitees, die einberufen werden um Entscheidungen über die Behandlung oder den Abbruch von Behandlungen bei Patient*innen zu treffen.

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