Die sogenannten maßgeblichen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen, die diese Interessen auf Bundesebene vertreten, arbeiten im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mit. Entsprechend den gesetzlichen Vorgaben haben sie Mitberatungs- und Antragsrechte.
Dies sind die drei Beraterverbände (Verbraucherzentrale Bundesverband (VZBV), Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG), Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen (BAGP) sowie die im Deutschen Behindertenrat zusammengeschlossenen Verbände. Sie haben einen Koordinierungsausschuss gebildet, der einmal im Monat tagt und die Patientenbeteiligung im G-BA steuert.
Organisatorisch und inhaltlich unterstützt werden die Patientenvertreter*innen der Organisationen von der Stabsstelle Patientenbeteiligung. Die Unterstützung erfolgt insbesondere durch Organisation von Fortbildung und Schulungen, Aufbereitung von Sitzungsunterlagen, koordinatorische Leitung des Benennungsverfahrens auf Bundesebene und bei der Ausübung des in § 140f Abs. 2 Satz 5 SGB V genannten Antragsrechts. Die Stabsstelle gehört zur Geschäftsstelle des G-BA.